2020.10.04
慢性病侵蝕器官，造成病人病況逐年下滑，謝宛婷醫師經常提醒他們，要為自己未來的醫療預做決定。
當你躺在床上，生命即將告終，你希望用什麼方式向世界告別？插滿管子、積極搶救？還是遵循生命法則自然終結？在你喪失自主意識之際，誰能擔任你的醫療代理人？
對於生命的大限，有人積極面對，預做妥善安排，從容地劃下生命句點；有人避諱隱瞞，讓焦心悲傷的至親伴侶手足無措，無法圓滿安心。去年上路的《病人自主權利法》，帶你認真面對臨終的生命主控權。
8月下旬，位於中和的南山放生寺大殿擠滿人，他們不是為了參加法會，而是來認識死亡。當有天生命來到盡頭，會做出什麼選擇？
「這若是阮老爸，伊會好命。」對著寺內滿滿的聽眾，醫師陳秀丹演講一開頭，就提到剛過世的前總統李登輝。「今年2月8日，老先生吃東西不小心嗆到，吸入性肺炎送院，他心臟不好，合併急性腎衰竭，17號那天，他在病房坐輪椅曬太陽，突然間心因性休克，不動了。其實這樣走也不錯，很可惜老先生沒有交代不要插管急救，他就被急救了。年紀這麼大被急救很辛苦，人（意識）不清楚還洗腎。」
陳秀丹是 宜蘭陽大附設醫院胸腔內科醫師，出身重症病房的她，以推動善終與安寧療護著稱。豐富的臨床經驗讓她不難揣測李登輝先生臨終的情況。「如果他被急救後不要洗腎，他早死了；血壓掉，不用升壓劑，他也死了；不要用這麼多抗生素，他也死了；停掉呼吸器，他也早就死了。」陳秀丹認為，可能是因為面對這樣位高權重的人，醫療團隊不敢讓他就這樣走了。
無獨有偶，另一場在8月舉行、主題為「生死抉擇」的牙醫師繼續教育課程，也以李前總統的臨終為例，「李登輝接受維生醫療5個多月，這中間很多時侯都可以中斷治療，但是沒有，這就是抉擇。」曾在馬偕醫院教醫學倫理的醫師江盛說，李登輝曾經大氣說道：「我是李登輝呢！哪會驚死？」現實結果卻非如他所願。可見，「當你失去能力時，是仰賴別人代理主權，那可能已經不是你的意願了，而是代理人跟醫師互動的結果。」
李前總統的死亡，引人深思生命尊嚴與自主的意義。去年1月6日上路的《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》），試圖要面對處理的，就是病人在最後生死一線之間，有沒有權利、可不可能自己決定不再接受醫療，轉而走向生命自然終結這條路......如果他不能決定了，誰可以替他決定？
在台灣，絕症或重症末期病患能不能自主決定死亡，是一個由觀念到做法逐步開放的過程。2000年通過的《安寧緩和醫療條例》（以下簡稱《安寧緩和條例》）是一次重要突破。接著2016年立法完成，2019年正式施行的《病主法》，更把施行條件大幅明確化（見圖表），堪稱台灣社會討論「生與死」議題的重要里程碑。
看父親中風20年，婆婆臥床12年，阿慧（化名，56歲）真的怕了，近幾年，她很積極地跟先生討論「當生命接近臨終，要選擇怎樣的醫療？」這是《病主法》的核心議題。醫學、情感和人倫，組成各種難題。
避免家人到時放不了手，自己要預先做主
阿慧的爸爸51歲中風，此後20年內，反覆中風，病情一次次加重。最後幾年他臥床、插鼻胃管、無法講話。阿慧的媽媽跟弟弟在家輪流照顧他，每次父親病危就送急診，病況穩定再回家，全家陪著父親穿梭在加護病房跟普通病房之間，很辛苦，父親也受盡苦痛。
幾年後，這種痛苦又折磨著婆婆。
醫師陳秀丹（左3）、社工和護理師跟阿慧兩家人花了一下午暢談生死與病主法，大家有備而來，討論精彩。
阿慧的婆婆腦血管破裂那天正在旅行，他在車上開心哼歌，突然頭痛欲裂嘔吐，送醫院開刀後，再也沒有清醒過。先生跟小叔要上班，將母親送到養護中心。家人無法一直待在那裡看著，阿慧的婆婆就任人處理。他也是不斷進出加護病房，最後氣切；肢體因長年臥床攣縮僵硬，腳最後竟因一次翻身被折斷，最後，整個人因水分無法排除而腫大，幾乎不成人形。阿慧說：「很沒有尊嚴。每次去看她，我都不知道怎麼幫她，非常難過無助。易地而想，如果是我，我要這樣過日子嗎？我當然不要。」
阿慧只要想起婆婆生前愛漂亮，打扮得端莊優雅的模樣，就很感傷，「我們後來回想，為什麼不讓婆婆自己決定要不要開刀？而是子女做決定？如果當初讓婆婆自己決定，或許他不願承受這些後果。」阿慧說，婆婆開刀前意識清楚，醫師當時跟家屬說，如果他不開刀，1個月走；如果開刀，可能開刀中會走，較好的狀況是坐輪椅或是變植物人。兒女決定讓母親開刀，擔心母親情緒激動影響開刀，並沒有告知她病情。「當時婆婆彷彿有預感，早把首飾分給我們，但是兒女隱瞞他的病情，反而讓他喪失自主權。」
阿慧夫家和娘家人面對同樣的艱難處境，因為父母沒有事先表達意願，兒女不敢不救，也捨不得放手。就像阿慧家人後來有共識，不要再急救了，可是當父親一有狀況，還是立刻送醫院搶救。
病人生前的意願，對家屬往後決定是否不進行維生醫療非常關鍵。因為許多家屬為病患決定後，往往抱持罪惡感。70歲的明月只要談到10年前，決定不為糖尿病末期的媽媽洗腎時，仍淚流滿面，「我媽因糖尿病皮膚脆弱，一翻身皮就破，全身到處潰爛。醫師說，母親的器官都壞掉了，眼睛不會睜開了，洗腎只是維持一息尚存。我不放手不行。」一想到放手就沒有媽媽了，但是如果讓媽媽洗腎，她就可以再撐一陣子，明月為此很掙扎。她問醫師：「如果這是你母親，你會怎麼決定？」醫師搖頭說：「我不會救，我會放棄。」
明月哭著說，「我是大姊，弟弟妹妹都聽我的，那時壓力真的很大，我跟我媽說，『我不是不救你，而是看你太痛苦了。』」母親走後，明月好長一段時間都懷疑是不是對母親見死不救，直到學習佛法重新認識死亡才釋懷。明月一生未婚，擔心自己未來讓弟弟和妹妹難為，她早已寫明自己的臨終意願，拷貝蓋章給弟弟妹妹一人一份：日後，不要做無謂的急救跟治療。
資料來源引用:https://www.mirrormedia.mg/story/20200929cul002/
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